A UnitedHealthcare tentou negar cobertura a um doente com doença crónica. Ele ripostou, expondo o funcionamento interno da seguradora

Christopher McNaughton fica no campus da Penn State University. Tem lutado contra a United Healthcare pela cobertura do seu tratamento para a colite ulcerosa. Crédito: Nate Smallwood, especial para a ProPublica

Por David Armstrong, Patrick Rucker e Maya Miller/ProPublica e The Capitol Forum

Este artigo foi publicado originalmente a 2 de fevereiro de 2023.

Em maio de 2021, uma enfermeira da UnitedHealthcare ligou a um colega para partilhar algumas boas notícias sobre um problema que os dois enfrentavam há semanas.

A United forneceu o plano de seguro de saúde para os estudantes da Penn State University. Era uma conta grande e potencialmente lucrativa: muitos estudantes jovens e saudáveis ​​a pagar prémios, e não a sair muitos reembolsos médicos enormes.

Mas um aluno estava a custar muito dinheiro à United. Christopher McNaughton sofria de um caso incapacitante de colite ulcerosa – uma doença que o levou a desenvolver artrite grave, diarreia debilitante, fadiga entorpecente e coágulos sanguíneos potencialmente fatais. As suas contas médicas chegavam a quase 2 milhões de dólares por ano.

A United tinha sinalizado o caso de McNaughton como uma “conta de alto valor” e a empresa estava a analisar se precisava de continuar a pagar o dispendioso cocktail de medicamentos elaborado por um especialista da Clínica Mayo que controlou a doença de McNaughton depois de anos de miséria.

No telefonema de 2021, que foi gravado pela empresa, a enfermeira Victoria Kavanaugh disse à sua colega que um médico contratado pela United para analisar o caso concluiu que o tratamento de McNaughton “não era clinicamente necessário”. O seu colega, Dave Opperman, reagiu à notícia com uma longa gargalhada.

“Eu sabia que isto ia acontecer”, disse Opperman, que gere uma subsidiária da United que intermediou o contrato de seguro de saúde entre a United e a Penn State. “Eu também”, respondeu Kavanaugh.

Opperman queixou-se então da mãe de McNaughton, a quem se referia como “esta mulher”, por “gritar e berrar” e “fazer birras” durante as chamadas para o United.

A dupla concordou que qualquer recurso contra a negação do tratamento pelo médico do United seria uma perda de tempo e dinheiro da família.

“Ainda vamos dizer que não”, disse Opperman.

Mais de 200 milhões de americanos estão cobertos por seguros de saúde privados. Mas os dados dos reguladores estaduais e federais mostram que as seguradoras rejeitam cerca de 1 em cada 7 pedidos de tratamento. Muitas pessoas, confrontadas com a luta contra as companhias de seguros, simplesmente desistem: um estudo descobriu que os americanos apresentam recursos formais em apenas 0,1% dos sinistros negados pelas companhias de seguros ao abrigo da Lei dos Cuidados Acessíveis.

As seguradoras têm um amplo poder de decisão na elaboração do que está coberto pelas suas apólices, para além de alguns serviços básicos exigidos pelas leis federais e estaduais. Muitas vezes negam pedidos de serviços que consideram não “medicamente necessários”.

Quando o United se recusou a pagar o tratamento de McNaughton por esse motivo, a sua família fez algo invulgar. Reagiram com uma ação judicial, que revelou uma grande quantidade de materiais, incluindo e-mails internos e conversas gravadas entre funcionários da empresa. Estes registos oferecem uma visão extraordinária dos bastidores de como uma das principais seguradoras de cuidados de saúde da América lutou incansavelmente para reduzir os gastos com cuidados de saúde, mesmo quando os seus lucros subiram para níveis recorde.

Enquanto o United revia o tratamento de McNaughton, ele e a sua família muitas vezes não sabiam o que estava a acontecer ou os seus direitos. Entretanto, os responsáveis ​​da United deturparam conclusões críticas e ignoraram os avisos dos médicos sobre os riscos de alterar o plano de medicamentos de McNaughton.

A certa altura, mostram os registos do tribunal, a United relatou incorretamente à Penn State e à família que o médico de McNaughton tinha concordado em reduzir as doses do seu medicamento. Noutra ocasião, um médico pago pela United concluiu que negar pagamentos pelo tratamento de McNaughton poderia colocar a sua saúde em risco, mas a empresa enterrou o seu relatório e não considerou as suas conclusões. A seguradora considerou, no entanto, um relatório apresentado por um médico da empresa que carimbou a recomendação de um enfermeiro da United para rejeitar o pagamento do tratamento.

A United recusou responder a perguntas específicas sobre o caso, mesmo depois de McNaughton ter assinado um comunicado fornecido pela seguradora para lhe permitir discutir detalhes das suas interações com a empresa. A United observou que acabou por pagar todos os tratamentos de McNaughton. Numa resposta por escrito, a porta-voz da United, Maria Gordon Shydlo, escreveu que a principal preocupação da empresa era o bem-estar de McNaughton.

"Senhor. O tratamento de McNaughton envolve dosagens de medicamentos que excedem em muito as diretrizes da FDA”, referiu o comunicado. “Em casos como este, revimos os planos de tratamento com base nas diretrizes clínicas atuais para ajudar a garantir a segurança do doente”.

Mas os registos revistos pela ProPublica mostram que o United tinha outro objetivo igualmente urgente ao lidar com McNaughton. Por e-mail, as autoridades calcularam quanto McNaughton lhes estava a custar para manter a sua doença incapacitante sob controlo e quanto poupariam se o obrigassem a submeter-se a um tratamento mais barato que já tinha falhado. À medida que a família pressionava a empresa para recuar, primeiro através da Penn State e depois através de um processo, as autoridades norte-americanas que estavam a tratar do caso irritaram-se.

“Isto é simplesmente inacreditável”, disse Kavanaugh sobre a família de McNaughton numa chamada para discutir o seu caso. “Estão realmente a forçar os limites e estou surpreendido, como se nem soubesse o que dizer.”

A mesma refeição todos os dias

Agora com 31 anos, McNaughton cresceu em State College, Pensilvânia, a poucos quarteirões do campus da Penn State. Os seus pais são professores da universidade.

No inverno de 2014, McNaughton estava a meio do seu primeiro ano no Bard College, em Nova Iorque. Com 1,80 metros de altura, era guarda da equipa de basquetebol e tinha sido titular na maioria dos jogos da equipa desde o início do segundo ano. Ele estava a formar-se em psicologia.

Quando McNaughton regressou à escola após as férias de inverno, começou a ter crises frequentes de diarreia com sangue. Depois de apenas alguns dias no campus, regressou a casa, no State College, onde os médicos lhe diagnosticaram um caso grave de colite ulcerosa.

Doença inflamatória intestinal crónica que causa inchaço e úlceras no trato digestivo, a colite ulcerosa não tem cura e é necessário um tratamento contínuo para aliviar os sintomas e prevenir complicações de saúde graves. A maioria dos casos produz sintomas ligeiros a moderados. O caso de McNaughton foi grave.

Os tratamentos para a colite ulcerosa incluem esteróides e medicamentos especiais conhecidos como produtos biológicos que atuam na redução da inflamação no intestino grosso.

McNaughton, no entanto, não conseguiu obter um alívio significativo com os medicamentos inicialmente prescritos pelos médicos. Sofria de diarreia com sangue até 20 vezes por dia, com dores de barriga tão fortes que passava grande parte do dia enrolado no sofá. Tinha pouco apetite e perdeu 22 quilos. A anemia grave deixou-o cansado. Sofria de outras condições relacionadas com a colite, incluindo artrite incapacitante. Foi hospitalizado várias vezes para tratar coágulos sanguíneos perigosos.

Durante dois anos, num esforço para ajudar a aliviar os seus sintomas, fez as mesmas refeições todos os dias: cereais Rice Chex e ovos mexidos ao pequeno-almoço, uma chávena de arroz branco com peito de frango simples ao almoço e uma refeição semelhante ao jantar, trocando ocasionalmente em tilápia.

Os médicos da sua cidade natal encaminharam-no para um especialista da Universidade de Pittsburgh, que tentou, sem sucesso, controlar a sua doença. Este médico acabou por encaminhar McNaughton para o Dr. Edward Loftus Jr., da Clínica Mayo, no Minnesota, que é classificado como o melhor hospital de gastroenterologia do país todos os anos desde 1990 pelo US News & World Report.

Para a sua primeira visita a Loftus, em maio de 2015, McNaughton e a sua mãe, Janice Light, mapearam os hospitais ao longo da viagem de 1.400 quilómetros da Pensilvânia para o Minnesota, caso precisassem de ajuda médica ao longo do caminho.

As manhãs eram as mais difíceis. McNaughton costumava passar várias horas na casa de banho, no início do dia. Para se preparar para o encontro com Loftus, ajustou o alarme para as 3h30 para estar pronto para o compromisso das 7h30. Mesmo com esta preparação, teve de parar duas vezes para usar a casa de banho durante a caminhada de cinco minutos do hotel até à clínica. Quando se conheceram, Loftus olhou para McNaughton e disse que parecia incapacitado. Era, disse ao aluno, como se McNaughton estivesse acorrentado à casa de banho, sem vida exterior. Não conseguiu voltar à escola e passou a maior parte dos dias dentro de casa, controlando os sintomas da melhor forma possível.

McNaughton já tinha experimentado vários medicamentos, nenhum dos quais resultou. Este padrão repetir-se-ia durante os primeiros anos em que Loftus o tratou.

Além de tentar encontrar um tratamento que trouxesse a colite de McNaughton à remissão, Loftus queria retirá-lo do esteróide prednisona, que tomava desde o seu diagnóstico inicial em 2014. O medicamento é comummente prescrito a doentes com colite para controlar a inflamação, mas o o uso prolongado pode causar efeitos secundários graves, incluindo cataratas, osteoporose, aumento do risco de infeção e fadiga. McNaughton também experimentou o “rosto de lua”, um efeito secundário causado pela alteração dos depósitos de gordura que faz com que o rosto fique inchado e redondo.

Em 2018, Loftus e McNaughton decidiram tentar um regime invulgar. Muitos doentes com doenças inflamatórias intestinais, como a colite, tomam um único medicamento biológico como tratamento. Enquanto os medicamentos tradicionais são sintetizados quimicamente, os produtos biológicos são fabricados em sistemas vivos, como células vegetais ou animais. O fornecimento anual de um medicamento biológico individual pode custar até 500 mil dólares. São frequentemente administrados através de infusões em instalações médicas, o que aumenta o custo.

McNaughton tentou produtos biológicos individuais e depois dois em combinação, sem grande sucesso. Ele e Loftus concordaram então em experimentar dois medicamentos biológicos em conjunto, em doses muito acima das recomendadas pela Food and Drug Administration dos EUA. A prescrição de medicamentos para fins diferentes daqueles para os quais foram aprovados ou em doses superiores às aprovadas pela FDA é uma prática comum na medicina, conhecida como prescrição off-label. A Agência Federal de Investigação e Qualidade em Saúde estima que 1 em cada 5 prescrições escritas hoje em dia são para utilizações off-label.

Existem desvantagens na prática. Uma vez que alguns usos e doses de determinados medicamentos não foram extensivamente estudados, os riscos e a eficácia da sua utilização off-label não são bem conhecidos. Além disso, alguns fabricantes de medicamentos promoveram indevidamente a utilização off-label dos seus produtos para aumentar as vendas, apesar de pouca ou nenhuma evidência que suporte a sua utilização nestas situações. Tal como muitos especialistas e investigadores de topo na sua área, Loftus foi pago para prestar consultoria relacionada com os medicamentos biológicos tomados por McNaughton. Os pagamentos relacionados com estes medicamentos variaram entre um total de 1.440 dólares em 2020 e 51.235 dólares em 2018. Loftus disse que grande parte do seu trabalho com as empresas farmacêuticas estava relacionado com a realização de ensaios clínicos de novos medicamentos.

Em casos de prescrição off-label, os doentes dependem do conhecimento e experiência do médico com o medicamento. “Neste caso, estava confiante de que os potenciais benefícios para o Chris compensavam os riscos”, disse Loftus.

Houve evidências de que o plano de tratamento para McNaughton poderia funcionar, incluindo estudos que concluíram que a terapia biológica dupla era eficaz e segura. Os dois medicamentos que toma, o Entyvio e o Remicade, têm o mesmo propósito – reduzir a inflamação no intestino grosso – mas cada um funciona de forma diferente no organismo. O Remicade, comercializado pela Janssen Biotech, tem como alvo uma proteína que causa inflamação. O Entyvio, fabricado pela Takeda Pharmaceuticals, atua evitando que o excesso de glóbulos brancos entre no trato gastrointestinal.

Quanto a qualquer sugestão dos médicos do United de que o seu plano de tratamento para McNaughton estava fora dos limites ou era perigoso, Loftus disse que “o meu tratamento de Chris não foi clinicamente inadequado – como foi demonstrado pelo resultado positivo de Chris”.

A combinação invulgar de doses elevadas de dois medicamentos biológicos produziu uma mudança notável em McNaughton. Já não tinha sangue nas fezes e as suas idas à casa de banho foram reduzidas de 20 vezes por dia para três ou quatro. Foi capaz de comer alimentos diferentes e engordar. Ele tinha mais energia. Diminuiu gradualmente a prednisona.

“Se me dissessem em 2015 que eu viveria assim, eu teria perguntado onde me inscrever”, disse McNaughton sobre a mudança que experimentou com o novo regime medicamentoso.

Quando iniciou o novo tratamento, McNaughton estava coberto pelo plano da sua família e todas as suas contas foram pagas. McNaughton matriculou-se na universidade em 2020. Antes de mudar para o plano da United para estudantes, McNaughton e os seus pais consultaram um serviço de defesa da saúde oferecido aos membros do corpo docente. Um especialista em benefícios garantiu-lhes que os medicamentos tomados por McNaughton seriam cobertos pela United.

McNaughton aderiu ao plano estudantil em julho de 2020, e as suas infusões nesse mês e no mês seguinte foram pagas pela United. Em setembro, a seguradora indicou que o pagamento dos seus sinistros estava “pendente”, algo que fez para os outros sinistros recebidos durante o resto do ano.

McNaughton e a sua família estavam preocupados. Ligaram para o United para ter a certeza de que não havia problema; a seguradora disse-lhes, disseram, que só precisava de verificar os seus registos médicos. Quando a família voltou a ligar, a United disse que tinha a documentação necessária, disseram. A United, num processo judicial no ano passado, disse ter recebido duas chamadas da família e em cada uma delas indicou que todos os registos médicos necessários ainda não tinham sido recebidos.

Em janeiro de 2021, McNaughton recebeu uma nova explicação sobre os benefícios dos meses anteriores. Todas as reivindicações pelos seus cuidados, a partir de setembro, já não estavam “pendentes”. Foram carimbados como “NEGADO”. A conta total pendente para o seu tratamento foi de 807.086 dólares.

Quando a mãe de McNaughton contactou um representante do serviço de apoio ao cliente da United no dia seguinte para perguntar por que razão as contas pagas no verão estavam a ser negadas no outono, o representante disse-lhe que a conta estava a ser revista por causa de “ uma elevada quantia em dólares nas reclamações, ”De acordo com uma gravação da chamada.

Deturpações

Com a recusa do United em pagar, a família ficou com medo de ficar presa a contas médicas que os levariam à falência e privariam McNaugton de um tratamento que consideravam milagroso.

Recorreram à Penn State em busca de ajuda. O pai de Light e McNaughton, David, esperava que a sua posição como docente tornasse a escola mais disposta a intervir em seu nome.

“Depois de mais de 30 anos no corpo docente, o meu marido e eu sabemos que não é assim que a Penn State gostaria que os seus alunos fossem tratados”, escreveu Light a um funcionário da escola em fevereiro de 2021.

Em resposta às perguntas da ProPublica, a porta-voz da Penn State, Lisa Powers, escreveu que “apoiar a saúde e o bem-estar dos nossos alunos é sempre de importância primordial” e que “os nossos corações estão com qualquer aluno e família afetados por uma condição médica grave. A universidade, escreveu ela, “não comenta as circunstâncias individuais dos estudantes nem divulga informações dos seus registos”. McNaughton ofereceu-se para conceder à Penn State todas as permissões necessárias para falar sobre o seu caso com a ProPublica. A escola, no entanto, escreveu que não iria comentar “mesmo que a confidencialidade tenha sido dispensada”.

A família recorreu aos administradores da escola. Como a eficácia dos produtos biológicos diminui em alguns doentes se as doses forem ignoradas, McNaughton e os seus pais estavam preocupados até com um atraso no tratamento. O seu médico escreveu que se perdesse as infusões programadas dos medicamentos, havia “uma grande probabilidade de que estes deixassem de ser eficazes”.

Durante uma teleconferência organizada pelos funcionários da Penn State, a 5 de março de 2021, a United concordou em pagar os cuidados de McNaughton até ao final do ano do plano nesse mês de agosto. A Penn State notificou imediatamente a família sobre as “notícias maravilhosas”, ao mesmo tempo que pediu desculpa pelo “stress que causou a Chris e à sua família”.

Nos bastidores, a avaliação de McNaughton “chegou ao topo” na divisão do plano de saúde estudantil do United, disse Kavanaugh, a enfermeira, numa conversa gravada.

O alívio da família durou pouco. Um mês depois, o United iniciou outra revisão dos cuidados de McNaughton, supervisionada por Kavanaugh, para determinar se pagaria o tratamento no próximo ano do plano.

A enfermeira enviou o caso McNaughton para uma empresa chamada Medical Review Institute of America . As seguradoras recorrem frequentemente a empresas como a MRIoA para rever decisões de cobertura que envolvem tratamentos dispendiosos ou cuidados especializados.

Kavanaugh, que foi destacada para uma unidade de investigações especiais da United, revelou os seus sentimentos sobre o assunto numa chamada gravada com um representante da MRIoA.

“Esta escola é aparentemente um grande cliente nosso”, disse ela. De seguida, partilhou a sua opinião sobre o tratamento de McNaughton. “Na verdade, este é o caso de uma criança que está a tomar uma droga em excesso, uma dose excessiva”, disse Kavanaugh. Disse que era “uma loucura que pensassem que isto é razoável” e “para ser sincera consigo, são muito agressivos, considerando que estamos a pagar até ao final deste ano letivo”.

A MRIoA remeteu o caso ao Dr. Vikas Pabby , gastroenterologista da UCLA Health e professor na faculdade de medicina da universidade. A sua análise do caso de McNaughton em maio de 2021 foi apenas uma das mais de 300 que Pabby fez para a MRIoA nesse mês, pela qual recebeu 23.000 dólares no total, de acordo com um registo do seu trabalho produzido no processo.

Num relatório de 4 de maio de 2021, Pabby concluiu que o tratamento de McNaughton não era clinicamente necessário, porque as políticas da United para os dois medicamentos tomados por McNaughton não apoiavam a sua utilização em combinação.

As seguradoras explicam quais os serviços que cobrem nas apólices do plano, documentos longos que podem ser confusos e difíceis de compreender. Muitas apólices, como a de McNaughton, contêm uma disposição segundo a qual os tratamentos e procedimentos devem ser “medicamente necessários” para serem cobertos. A definição de medicamente necessário difere de acordo com o plano. Alguns nem sequer definem o termo. A política de McNaughton contém uma definição em cinco partes, incluindo que o tratamento deve estar “de acordo com os padrões de uma boa política médica” e “o fornecimento ou nível de serviço mais apropriado que possa ser prestado em segurança”.

Nos bastidores do United, Opperman e Kavanaugh concordaram que, se McNaughton recorresse da decisão de Pabby, a seguradora simplesmente decidiria contra ele. “Acho que é um desperdício de tempo e dinheiro apelar e enviar o caso para outro quando sabemos que vamos obter a mesma resposta”, disse Opperman, de acordo com uma gravação nos ficheiros do tribunal. A pedido de Opperman, o United decidiu ignorar o habitual processo de recurso e providenciar para que Pabby tivesse uma discussão dita “ponto a ponto” com Loftus, o médico da Mayo que tratava McNaughton. Tal conversa, em que o médico de um paciente conversa com o médico de uma seguradora para defender o tratamento prescrito, geralmente só ocorre depois de um cliente ter recorrido de uma recusa e o recurso ter sido rejeitado.

Quando Kavanaugh ligou para o escritório de Loftus para marcar uma conversa com Pabby, ela explicou que era um assunto urgente e tinha sido solicitado por McNaughton. “Sabes que acabei de conhecer o Christopher”, explicou ela, embora nunca tivesse falado com ele. “Estamos a tentar defender, ajudar e estabelecer este ponto a ponto.”

Entretanto, McNaughton não fazia ideia na altura de que um médico da United tinha decidido que o seu tratamento era desnecessário e que a seguradora estava a tentar marcar um telefonema com o seu médico.

Na conversa entre pares, Loftus disse a Pabby que McNaughton tinha “um caso muito complicado” e que doses mais baixas não funcionaram para ele, de acordo com um memorando interno da MRIoA.

Após a sua conversa com Loftus, Pabby criou um segundo relatório para o United. Recomendou que a seguradora pagasse os dois medicamentos, mas em doses reduzidas. Acrescentou uma nova linguagem dizendo que a segurança do uso de ambos os medicamentos em níveis mais elevados “não está estabelecida”.

Quando Kavanaugh partilhou a decisão de Pabby de 12 de maio com outras pessoas do United, o seu chefe respondeu com um e-mail a chamar-lhe uma “grande notícia”.

Assim, Opperman enviou um e-mail que intrigou os McNaughton.

Nele, Opperman afirmou que Loftus e Pabby concordaram que McNaughton deveria tomar doses significativamente mais baixas de ambos os medicamentos. Disse que Loftus “trabalhará com o paciente para começar a reduzi-lo” – ou reduzir a dosagem – “para um intervalo de dose normal”. Opperman escreveu que o United iria cobrir o tratamento de McNaughton no próximo ano, mas apenas em doses reduzidas. Opperman não respondeu a e-mails e mensagens telefónicas a solicitar comentários.

McNaughton não acreditou numa palavra disso. Já tinha tentado e falhado o tratamento com estes medicamentos em doses mais baixas, e foi Loftus quem aumentou as doses, levando à remissão da colite grave.

A única coisa que fazia sentido para McNaughton era que o tratamento pelo qual a United disse que iria pagar era agora dramaticamente mais barato – poupando à empresa pelo menos centenas de milhares de dólares por ano – do que o tratamento prescrito, porque reduzia o tamanho das doses em mais de metade.

Quando a família contactou Loftus para obter uma explicação, ficaram indignados com o que ouviram. Loftus disse-lhes que nunca tinha recomendado diminuir a dosagem. Numa carta, Loftus escreveu que a alteração do tratamento de McNaughton “teria efeitos prejudiciais graves tanto na sua saúde a curto como a longo prazo e poderia potencialmente envolver complicações potencialmente fatais. Em última análise, isto implicaria custos médicos muito mais elevados. O Chris estava a tomar as doses sugeridas pela United Healthcare antes, e não foram nada eficazes.”

Só após o processo é que ficaria claro como as conversas de Loftus tinham sido tão seriamente deturpadas.

Questionada pelos advogados de McNaughton, Kavanaugh reconheceu que era a fonte da alegação incorreta de que o médico de McNaughton tinha concordado com uma mudança de tratamento.

“Presumi incorretamente que tinham chegado a algum tipo de acordo”, disse ela num depoimento em agosto passado. “Foi o meu primeiro ponto a ponto. Não percebi que isso simplesmente não ocorre.”

Kavanaugh não respondeu a e-mails e mensagens telefónicas a solicitar comentários.

Quando os McNaughton souberam do relato impreciso de Opperman sobre o telefonema com Loftus, isso enervou-os. Começaram a questionar se o seu caso seria revisto de forma justa.

“Quando recebemos a negação e mentiram sobre o que o Dr. Loftus disse, percebi que nada disto importava”, disse McNaughton. “Eles simplesmente dirão ou farão qualquer coisa para se livrarem de mim. Isso deslegitimou todo o processo de revisão. Quando recebi esta negação, fiquei devastado.”

Um relatório enterrado

Enquanto a família tentava resolver o relatório impreciso, a United continuou a expor o caso McNaughton a mais médicos da empresa.

A 21 de maio de 2021, a United remeteu o caso a uma das suas próprias médicas, a Dra. Nady Cates, para uma análise mais aprofundada. A revisão foi marcada como “problema escalado”. Cates é diretor médico da United, título utilizado por muitas seguradoras para os médicos que analisam casos. É um trabalho que realiza como funcionário de seguradoras de saúde desde 1989 e na United desde 2010. Não exerce medicina desde o início dos anos 90.

Cates, em depoimento, disse que deixou de atender doentes por causa das longas horas envolvidas e porque “a SIDA estava a chegar naquela altura. Eu estava a ver muitos militares que tinham doenças venéreas e acho que estava preocupado em ser exposto.” Fez a transição para a revisão da papelada do setor segurador, disse, porque “acho que fui um cobarde”.

Quando exerceu a profissão, disse Cates, não tratou doentes com colite ulcerosa e encaminhou esses casos para um gastroenterologista.

Disse que a sua análise do caso de McNaughton envolveu principalmente a leitura da recomendação de uma enfermeira do United para negar os seus cuidados e certificar-se de “que não havia uma casa decimal fora da linha”. Disse que copiou e colou a recomendação da enfermeira e escreveu “concordo” na análise do caso de McNaughton.

Cates disse que faz cerca de cem avaliações por semana. Disse que nas suas avaliações normalmente verifica se algum medicamento é prescrito de acordo com as orientações da seguradora e, caso contrário, nega. As políticas do United, disse, impediram-no de considerar que McNaughton tinha falhado noutros tratamentos ou que Loftus era um grande especialista na sua área.

“Está a dar peso zero à opinião do médico assistente sobre a necessidade do regime de tratamento?” um advogado perguntou a Cates no seu depoimento. Ele respondeu: “Sim”.

As tentativas de contacto com Cates para comentar o assunto não tiveram sucesso.

Ao mesmo tempo que Cates examinava o caso de McNaughton, estava em curso outra revisão na MRIoA. A United disse que devolveu o caso à MRIoA depois de a seguradora ter recebido a carta de Loftus a alertar para as complicações potencialmente fatais que poderiam ocorrer se as dosagens fossem reduzidas.

No dia 24 de maio de 2021 chegou o novo relatório solicitado pela MRIoA. Chegou a uma conclusão completamente diferente de todas as análises anteriores.

Nitin Kumar, gastroenterologista de Illinois, concluiu que o plano de tratamento estabelecido por McNaughton não só era clinicamente necessário e apropriado, mas que a redução das suas doses “pode resultar na falta de terapia eficaz para a colite ulcerosa, com complicações da doença não controlada (incluindo displasia que leva a cancro colorretal), exacerbação, hospitalização, necessidade de cirurgia e megacólon tóxico”.

Ao contrário de outros médicos que apresentaram relatórios para o United, Kumar discutiu os danos que McNaughton poderia sofrer se o United exigisse que ele alterasse o seu tratamento. “A sua doença é significativamente grave, com um diagnóstico em tenra idade”, escreveu Kumar. “Ele chumbou em todas as classes de medicamentos biológicos recomendadas pelas guidelines. Portanto, as orientações já não podem ser aplicadas neste caso.” Citou seis estudos de doentes que usaram dois medicamentos biológicos em conjunto e escreveu que não revelaram problemas de segurança significativos e consideraram a terapia “amplamente bem-sucedida”.

Quando Kavanaugh soube do relatório de Kumar, rapidamente agiu para o anular e fazer com que o caso fosse devolvido a Pabby, de acordo com o seu depoimento.

Numa chamada telefónica gravada, Kavanaugh disse a um representante da MRIoA que “pedi que isto fosse enviado ao Dr. Pabby, e foi passado por um médico diferente e eles tiveram um resultado muito diferente”. Após mais discussão, o representante da MRIoA concordou em enviar o caso de volta para Pabby. “Agradeço isso”, respondeu Kavanaugh. “Só quero ter a certeza, porque, quero dizer, é obviamente um resultado muito diferente do que temos obtido neste caso.”

As notas do caso MRIoA mostram que, às 7h04 do dia 25 de maio de 2021, Pabby foi destacado para examinar o caso pela terceira vez. Às 7h27, indicam as notas, Pabby voltou a rejeitar o plano de tratamento de McNaughton. Embora tenha observado que era “difícil controlar” a colite ulcerosa de McNaughton, Pabby acrescentou que as suas doses “excedem em muito o que é aprovado pela literatura” e que a “segurança das doses solicitadas não é apoiada pela literatura”.

Num depoimento, Kavanaugh disse que depois de abrir o relatório de Kumar e ler que apoiava o atual plano de tratamento de McNaughton, falou imediatamente com o seu supervisor, que lhe disse para ligar para a MRIoA e enviar o caso de volta para Pabby para revisão.

Kavanaugh disse que não guardou uma cópia do relatório Kumar, nem o encaminhou para ninguém do United ou para funcionários da Penn State que estavam a perguntar sobre o caso McNaughton. “Não o fiz porque não deveria ter existido”, disse ela. “Devia ter voltado para o Dr. Pabby.”

Quando questionada se o relatório de Kumar lhe causou alguma preocupação, dado o seu aviso de que McNaughton arriscava cancro ou hospitalização se o seu regime fosse alterado, Kavanaugh disse que não leu o seu relatório completo. “Vi que não era o médico correto, vi o resultado inicial e pediram-me para devolver”, contou. Kavanaugh acrescentou: “Tenho muita empatia por este membro, mas precisava de voltar ao revisor ponto a ponto”.

Num processo judicial, o United disse que Kavanaugh tinha razão ao insistir que Pabby conduzisse a revisão e que a MRIoA confirmou que Pabby deveria ter feito a revisão.

O relatório de Kumar não foi fornecido a McNaughton quando o seu advogado, Jonathan Gesk , pediu pela primeira vez à United e à MRIoA qualquer revisão do caso. Gesk descobriu isto por acidente, quando ouvia uma chamada gravada produzida pelo United, na qual Kavanaugh mencionava um número de relatório que Gesk não tinha ouvido antes. Ligou então para a MRIoA, que confirmou a existência do relatório e eventualmente lho forneceu.

Pabby pediu à ProPublica que encaminhasse quaisquer questões sobre o seu envolvimento no assunto para a MRIoA. A empresa não respondeu às questões da ProPublica sobre o caso.

Uma sensação de desesperança

Quando McNaughton se matriculou na Penn State em 2020, trouxe uma sensação de normalidade que tinha perdido quando foi diagnosticado pela primeira vez com colite. Precisava ainda de infusões mensais de horas de duração e sofria crises e sintomas ocasionais, mas frequentava as aulas pessoalmente e levava uma vida semelhante à que tinha antes do diagnóstico.

Foi um contraste flagrante com os seis anos anteriores, que passou em grande parte confinado em casa dos pais, no State College. Os frequentes episódios de diarreia dificultavam a saída. Não conversava muito com os amigos e passava o máximo de tempo que podia a estudar potenciais tratamentos e a rever ensaios clínicos em curso. Tentou acompanhar cursos on-line ocasionais, mas a sua doença dificultou qualquer progresso real em direção a um diploma.

A United, em correspondência com McNaughton, referiu que a revisão dos seus cuidados “não foi uma decisão de tratamento. As decisões de tratamento são tomadas entre si e o seu médico.” Mas ao ameaçar não pagar pelos seus medicamentos, ou apenas pagar por um regime diferente, disse McNaughton, o United estava na verdade a tentar ditar o seu tratamento. Do seu ponto de vista, a seguradora estava a fazer de médico, tomando decisões sem nunca o examinar ou sequer falar com ele.

A ideia de alterar o tratamento ou interrompê-lo causou preocupação constante em McNaughton, agravando a sua colite e desencadeando sintomas físicos, segundo os seus médicos. Isto incluía uma grande úlcera na perna e vergões sob a pele nas coxas e canelas que deixavam os músculos das pernas rígidos e doridos ao ponto de não conseguir dobrar a perna ou andar corretamente. Havia enxaquecas diárias e fortes dores de estômago. “Fiquei consumido por esta situação”, disse McNaughton. “O meu caminho não foi convencional, mas estava orgulhoso de mim mesmo por ter lutado e terminado a escola e ter colocado a minha vida de volta nos trilhos. Achei que me estavam a destacar. O meu maior medo era voltar para o inferno.”

McNaughton disse que pensou em suicidar-se em diversas ocasiões, temendo regressar a uma vida em que estivesse confinado em casa ou hospitalizado.

McNaughton e os seus pais falaram sobre a possibilidade de ele se mudar para o Canadá, onde vivia a sua avó, e procurar tratamento lá no âmbito do plano de saúde do governo do país.

Loftus ligou McNaughton a um psicólogo especializado em ajudar pacientes com doenças digestivas crónicas.

A psicóloga Tiffany Taft disse que McNaughton não era um caso invulgar. Cerca de 1 em cada 3 doentes com doenças como a colite sofre de trauma médico ou de perturbação de stress pós-traumático relacionada com a mesma, disse ela, muitas vezes como resultado de questões relacionadas com a obtenção de tratamento adequado aprovado pelas seguradoras.

“Fica-se desesperado”, disse ela sobre a depressão que acompanha as quezílias com as seguradoras por causa dos cuidados. “Sentem que 'não posso consertar isto. Estou lixado. Quando não se consegue controlar as coisas com o que uma seguradora está a fazer, a ansiedade, o TEPT e a depressão misturam-se.”

No caso de McNaughton, disse Taft, estava a ser tratado por um dos melhores gastroenterologistas do mundo, estava a ir bem com o seu tratamento e, de repente, foi notificado de que poderia estar sujeito a quase um milhão de dólares em despesas médicas sem acesso. aos seus medicamentos. “Deixa-nos imediatamente em pânico com todas estas coisas horríveis que podem acontecer”, disse Taft. Os sintomas físicos e mentais que McNaughton sofreu depois de os seus cuidados terem sido ameaçados foram “desencadeados” pelo stress que experimentou, disse ela.

No início de junho de 2021, o United informou McNaughton por carta que não iria cobrir os custos do seu regime de tratamento no próximo ano letivo, a partir de agosto. A seguradora disse que só pagaria um plano de tratamento que previa uma redução significativa das doses dos medicamentos que ele tomava.

A United escreveu que a decisão surgiu depois de os seus “registos terem sido revistos três vezes e os revisores médicos terem concluído que o medicamento prescrito não cumpre o requisito de Necessidade Médica do plano”.

Em agosto de 2021, McNaughton interpôs uma ação federal acusando a United de agir de má-fé e de tomar decisões de tratamento injustificadas com base em preocupações financeiras e não sobre qual era o melhor e mais eficaz tratamento. Alega que o United tinha o dever de encontrar informações que apoiassem o pedido de tratamento de McNaughton, em vez de procurar formas de negar a cobertura.

O United, em processo judicial, disse que não violou qualquer dever devido a McNaughton e agiu de boa-fé. A 20 de setembro de 2021, um mês depois de ter interposto a ação, e com o United novamente a hesitar em pagar o seu tratamento, McNaughton pediu a um juiz que concedesse uma ordem de restrição temporária exigindo que o United pagasse os seus cuidados. Com a ameaça iminente de uma audiência judicial sobre a moção, o United rapidamente concordou em cobrir os custos do tratamento de McNaughton até ao final do ano letivo de 2021-2022. Retirou também uma exigência que exigia que McNaughton resolvesse a questão como condição para que a seguradora pagasse o seu tratamento conforme prescrito por Loftus, de acordo com um e-mail enviado pelo advogado do United.

O custo do tratamento

Não é de surpreender que as seguradoras estejam a examinar cuidadosamente os cuidados prestados aos doentes tratados com produtos biológicos, que estão entre os medicamentos mais caros do mercado. Os produtos biológicos são considerados medicamentos especiais, classe que inclui o mais vendido Humira, utilizado no tratamento da artrite. Espera-se que os gastos com medicamentos especiais nos EUA atinjam os 505 mil milhões de dólares em 2023, de acordo com uma estimativa da Optum, a divisão de serviços de saúde da United. O Institute for Clinical and Economic Review, uma organização sem fins lucrativos que analisa o valor dos medicamentos, descobriu em 2020 que os medicamentos biológicos utilizados para tratar doentes como McNaughton são muitas vezes eficazes, mas dispendiosos pelos seus benefícios terapêuticos. Para serem considerados rentáveis ​​pelo ICER, os produtos biológicos deveriam ser vendidos com um grande desconto em relação ao seu preço de mercado atual, concluiu o painel.

Um painel convocado pelo ICER para rever a sua análise advertiu que a cobertura do seguro “deveria ser estruturada para evitar situações em que os doentes são forçados a escolher uma abordagem de tratamento com base no custo”. O ICER encontrou também exemplos em que as apólices das companhias de seguros não conseguiram acompanhar as atualizações das orientações de prática clínica baseadas em investigação emergente.

As autoridades unidas não consideraram o custo do tratamento um problema ao discutir os cuidados de McNaughton com os administradores da Penn State ou com a família.

Bill Truxal, presidente da UnitedHealthcare StudentResources, a divisão de planos de saúde para estudantes da empresa, disse a um funcionário da Penn State que a seguradora queria “o melhor para o estudante” e que isso “não tinha nada a ver com o custo”, de acordo com notas que o funcionário fez.

Nos bastidores, porém, o preço dos cuidados de McNaughton estava em destaque no United.

Num e-mail, Opperman perguntou sobre a diferença de custo se a seguradora insistisse em pagar apenas doses bastante reduzidas dos medicamentos biológicos. Kavanaugh respondeu que a seguradora pagou 1,1 milhões de dólares em sinistros pelos cuidados de McNaughton em meados de maio de 2021. Se as doses reduzidas estivessem em vigor, o valor teria sido reduzido para 260.218 dólares, escreveu ela.

A United estava a acompanhar McNaughton de perto nos níveis mais altos da empresa. A 2 de agosto de 2021, Opperman notificou Truxal e um advogado do United de que McNaughton "acabou de adquirir o plano novamente para o ano letivo dos 21 aos 22 anos".

Um mês depois, Kavanaugh partilhou outro cálculo com os executivos da United, mostrando que a seguradora gastou mais de 1,7 milhões de dólares em McNaughton no ano do plano anterior.

As autoridades unidas elaboraram estratégias sobre a melhor forma de explicar por que razão estavam a rever o regime de medicamentos de McNaughton, de acordo com um e-mail interno. Apontaram para uma justificação frequentemente utilizada pelas seguradoras de saúde quando negam sinistros. “À medida que o custo dos cuidados de saúde continua a subir a alturas elevadas, foi determinado que uma revisão criteriosa destes medicamentos deveria ser incluída” a fim de “tornar os cuidados de saúde mais acessíveis para os nossos membros”, Kavanaugh ofereceu como um potencial ponto de discussão num 23 de abril de 2021, e-mail.

Três dias depois, o UnitedHealth Group apresentou uma declaração anual à Comissão de Valores Mobiliários dos EUA divulgando a remuneração dos principais executivos no ano anterior. O então CEO David Wichmann recebeu 17,9 milhões de dólares em salário e outras remunerações em 2020. Wichmann reformou-se no início do ano seguinte e a sua remuneração total nesse ano ultrapassou os 140 milhões de dólares, de acordo com cálculos numa base de dados de remuneração mantido pelo Star Tribune em Minneapolis. O jornal disse que o valor foi o mais pago a um executivo no Estado desde que começou a monitorizar os salários, há mais de duas décadas. Cerca de 110 milhões de dólares deste total vieram do exercício de opções de ações acumuladas por Wichmann durante a sua administração.

Os McNaughton estavam bem cientes da situação financeira do United. Analisaram os resultados financeiros e os relatórios anuais disponíveis ao público. No ano passado, a United reportou um lucro de 20,1 mil milhões de dólares sobre receitas de 324,2 mil milhões de dólares.

Ao discutir o caso com a Penn State, disse Light, ela disse aos administradores da universidade que a United poderia pagar um ano de tratamento do seu filho usando apenas alguns minutos de lucro.

“Traído”

De qualquer forma, McNaughton conseguiu continuar a receber as suas infusões por enquanto. Em outubro, a United notificou-o de que estava mais uma vez a rever os seus cuidados, embora a seguradora tenha rapidamente mudado de rumo quando o seu advogado interveio. O United, num processo judicial, disse que a revisão foi um erro e que errou ao colocar as reivindicações de McNaughton numa situação pendente.

McNaughton disse que tem sorte por os seus pais trabalharem na mesma escola que ele frequentava, o que foi fundamental para chamar a atenção dos administradores de lá. Mas essa ajuda tinha limites.

Em junho de 2021, apenas uma semana depois de o United ter dito a McNaughton que não iria cobrir o seu plano de tratamento no próximo ano, a Penn State afastou-se basicamente do assunto.

Num e-mail para os McNaughton e a United, a vice-presidente associada para os assuntos dos estudantes da Penn State, Andrea Dowhower, escreveu que os administradores “observaram uma falha infeliz na comunicação” entre McNaughton e a sua família e o plano de seguro de saúde da universidade, “o que parece, na nossa perspectiva, resultaram num impasse entre as duas partes.” Embora tenha proposto algumas medidas potenciais para ajudar a resolver a questão, ela escreveu que “o papel da Penn State neste processo é como um recurso para estudantes como Chris que, por qualquer motivo, tiveram dificuldade em navegar no complexo mundo dos seguros de saúde” . O papel da universidade “é limitado”, escreveu ela, e a escola “deve simplesmente deixar” a questão do melhor tratamento para McNaughton para “os profissionais de saúde apropriados”.

Em comunicado, um porta-voz da Penn State escreveu que “como terceiro neste acordo, o papel da Universidade é limitado e os funcionários da Penn State só podem ajudar um estudante a gerir um problema com base na informação que um estudante/família, pessoal médico e/ ou seguradora fornecem - com a esperança de que todas as informações sejam precisas e que as linhas de comunicação permaneçam abertas entre o segurado e a seguradora.

A Penn State recusou-se a fornecer informações financeiras sobre o plano. No entanto, a universidade e a United partilham pelo menos um vínculo que não divulgaram publicamente.

Quando os McNaughton procuraram ajuda pela primeira vez na universidade, foram encaminhados para o coordenador do seguro de saúde estudantil da escola. A autoridade, Heather Klinger, escreveu num e-mail à família, em fevereiro de 2021, que “Agradeço-lhe por ter confiado em mim para resolver isto por si”.

Em abril de 2022, a United começou a pagar o salário de Klinger, um acordo que não consta no site da universidade. Klinger aparece no diretório online de funcionários na página da Penn State University Health Services e tem um número de telefone da universidade, um endereço da universidade e um e-mail da Penn State indicados como o seu contacto. A escola disse que ela manteve um estatuto de tempo parcial na universidade para lhe permitir aceder a sistemas de dados relevantes tanto na universidade como na United.

A universidade disse que os estudantes “beneficiam” de ter um funcionário da United para tratar de questões sobre a cobertura do seguro e que o acordo “não é invulgar” para os planos de saúde dos estudantes.

A família ficou consternada ao saber que Klinger era agora funcionário a tempo inteiro da United.

“Sentimo-nos traídos”, disse Light. Klinger não respondeu a um e-mail a solicitar comentários.

A luta de McNaughton para manter o seu regime de tratamento custou tempo, stress debilitante e depressão. “O meu maior medo é perceber que talvez tenha de fazer isto todos os anos da minha vida”, disse.

McNaughton disse que uma motivação para o seu processo foi expor como as seguradoras como a United tomam decisões sobre quais os cuidados que pagarão e quais não pagarão. O caso continua pendente, mostra um documento do tribunal.

Foi aceite na faculdade de direito da Penn State. Espera tornar-se um advogado de saúde trabalhando para pacientes que se encontram em situações semelhantes à sua.

Planeia reinscrever-se no plano de saúde da United quando começar a estudar no próximo outono.

Atualização, 10 de fevereiro de 2023: A 9 de fevereiro, os advogados que representam a UnitedHealthcare e Christopher McNaughton apresentaram uma estipulação conjunta de despedimento no tribunal federal, como parte de um acordo para resolver a ação interposta por McNaughton. O United não respondeu a um pedido de comentário. Um advogado de McNaughton disse que não podia discutir os termos do acordo.

Doris Burke e Lexi Churchill contribuíram com investigação.

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